Suomen HHT/Osler-yhdistys on vuonna 2018 perustettu potilasyhdistys hereditaarisen hemorragisen telangiektasian potilaille, omaisille ja sidosryhmille.
Jäsenenämme tuet työtämme Suomen HHT- potilaiden ja perheiden hyväksi.
Jäsenmaksulla katamme mm. opinnäytetyönä tehdyn HHT/Osler-potilaan oppaan potilaalle. Lähetämme oppaan postitse jäsenmaksun maksaneille jäsenille syksyllä 2022. Varoja tarvitaan myös verkkosivujen ja viestinnän kehittämiseen, jotta jäsenet voidaan pitää ajan tasalla. Olemme myös mukana Harvinaismessuilla ja teemme monipuolista yhteistyötä sekä suomessa että kansainvälisesti. Yhdistys on lisännyt merkittävästi HHT tietoutta Suomessa. Tänä vuonna jatkamme selvitystä ensiapukäynneillä tarvittavaan hyödylliseen hoitopassin saamiseksi HHT/Osler-potilaille.
Voit liittyä jäseneksemme täyttämällä liittymislomakkeen.
Lue lisää yhdistyksestämme kotisivuiltamme.